為小病人彎腰 38 年　李志光醫生如何對病童談死亡？

Published in Standnews 立場新聞, May 14, 2019

原刊於蘋果日報

 

李志光打開門，走進來。逾六呎的身軀，卻有些佝僂，無關年紀，或許因過去38年來，每天都習慣彎著腰跟小病人說話。

 

他是兒童血液及腫瘤專家，由實習醫生做到威爾斯親王醫院兒科部門主管，多年來治的多是癌症等重症病人，有的有幸長大，成家立室還給他派喜帖；有的未及長高便溘然驟逝。離世時，頭頂還夠不到他的大腿。

 

原來能平安長大，已是莫大運氣。

 

他見過病童因每天在同一部位打針而皮膚潰爛、嘴饞卻口腔潰瘍吃不下，也見過末期病童困在病房留醫，最大願望是回家、去玩。也許因見過太多苦楚，本應退休，卻選擇留任籌劃兒童醫院，及推動香港剛起步的兒童紓緩治療。

 

記者總想聽戲劇性故事，我說，想像他在病房看過許多短促的生命，立即被打斷，「唔係，我哋都有好多好長的生命的。」李志光笑道。

 

一如他樸實無華的灰色西裝褸、白恤衫，平實、坦率、實事求是。

 

1981年兒科病房

 

在醫院會議室做訪問，63歲的李志光穿著白恤衫、戴著金屬邊眼鏡，掛著職員證。想像今天的中文大學兒科學系教授，1981年初出茅蘆時，大概也是同樣打扮，在兒科病房彎著腰穿梭在病床間。

 

問及為何從醫，他坦率道：「好簡單，工作穩定，收入不錯，又幫到人。」他說成長的年代經濟環境不算好，年輕人都希望向上流動，醫生最直接助人，「看到病人由病情嚴重到回復健康走出病房，好開心。」為何選兒科？同樣直白：「病情簡單一點。小朋友不似成人科這麼多不同的病互相影響；讀書時見到小朋友出院一刻好開心，我又鍾意同小朋友玩。」

 

不過，在1981年的兒科病房當醫生，其實辛苦。

 

當年急症室醫生無甚兒科訓練，見到小兒發燒，安全起見便收入院，若越南船民營爆發肚瀉等傳染病，更是整批病人進院，連倉庫拿來的病床都不夠用。

 

在病房實習，每早七點巡房，數十個病人逐個問診，複雜如插管駁呼吸機；簡單至抽血也要動手，「巡完已下午兩點多，筋疲力盡，當時啲病床好矮，我們長得高的，要彎低條腰檢查、聽，做完已散散地。」當年病房沒冷氣，巡完房大汗淋漓，最大的「享受」是到唯一有冷氣的辦公室喝口水。吃飯稍息，又到探病時間「見家長」，若要當值「on-call」，連續工作三十多小時是閒事。

 

當年的制度、技術未發達。1985年麻疹大爆發，當時工作的瑪嘉烈醫院是全港轉介中心，「全個病房都是其他醫院送來的麻疹小朋友，不似現在每間醫院都有隔離病房。」

 

治癌的落後

 

至於癌症，李志光直言：「醫不好的多過醫好的。」他說，八十年代香港癌病的治癒率僅三、四成，遠比當年外國的六、七成低。「當年的醫生可能也沒太多經驗，惟有看期刊的治療方案就照抄。」他於英國受訓時，會影印醫院的治療方案，一疊疊寄回港。回港後治病有疑難，沒辦法只得寄信請教老師，「有時望穿秋水都未回，惟有醫住先。」試過收到回覆，才知道或許是另一種病。他直言當年香港醫療知識水平不高，配套不夠，大家只一心治好病人，不考慮太多；「現時的化療藥有保護性環境（設備），以免飄散；但當時我們站在病房一角，就這樣抽，噴出來的藥不知有無吸到，應無吧，我都健在，哈哈。」

 

也苦了病人。小朋友坐不定，電療卻需分毫不差，常要打鎮靜劑。他嘆道：「若電療三十日，每日在屁股打針，試過打到有膿瘡。」現在用中央導管，不用再於同一處注射逾百次。「試過癌症重症，成日被拮針，不幸因藥物外滲，連皮膚都爛了，有些差到要植皮。打化療藥物，有些嘔得好犀利。小朋友辛苦，父母傷心，醫生都難受。」

 

生命的無常

 

但就算技術再進步，生命從來無常。

 

李志光一直記得，那個患急性淋巴細胞白血病的三歲男孩。「現時治好的機會很高，我們跟父母講有九成把握。」小男孩本來進展良好，每次巡房李都讚他病情「有進步」，怎料三周後男孩突然發燒，病情急轉直下，未及一日便撒手人寰。「同一個醫生昨日說他進展良好，今日就講你要有心理準備隨時離開，家長幾難接受。」也有後遺症到十多年後才出現。有病人三、四歲做了骨髓移植，醫生家人都以為「斷尾」，十多年後有天突然頭痛，才知道是繼發性腦瘤，最後去世。

生命也有驚喜。九十年代初，有女孩要做全身電療，影響內分泌，預計日後無法生育。「有次她回來覆診話有小朋友，真係好意外。她生了小朋友，好健康，又大咗又高咗。睇住佢由細路女，變成年人結埋婚，仲生埋小朋友，好開心。」

 

行醫多年，至今仍覺得最難開口是告訴父母孩子癌病復發。有小朋友每次覆診完都會開心地跟他揮手說再見：「拜拜，下次再來見你」，直到有一天來覆診，李志光看到他的驗血報告不正常，開口跟父母說要入院，「父母成個人即刻喊到暈。」

 

醫生的陪伴

 

今天的平實穩重，也許來自多年的訓練。「初畢業，每個病人都當是親人照顧，我們盡了力，用最好的方法幫病人，但病人點解都走咗呢？有時自己都會不開心， 盡力救後都沮喪，他們走的一刻同父母一齊眼濕濕。」但隨著成長，明白現有的醫學知識未達至完美狀態，「慢慢沮喪感開始少啲，反而希望找到新方法幫病人。唔開心一定有，好多時要控制自己情緒，要支持家人父母。」

 

醫生醫人，也醫心。「我們會坐在旁陪住他們，有時他們有問題，我們可儘量解答，有時拍拍他們膞頭，都會感受到醫生陪伴。有時他們要講些東西希望有人聽，例如阿仔以前幾乖，第日做啲咩，講出來等佢自己舒服，我們作為醫護人員，讓他們不是對住牆說話，而是有關心他們的人聽。」

 

曾有小朋友做完移植手術後有腦炎併發症，開始講話不清，認不到家人。「家人對醫生無信心，會問醫生點醫人，點解愈醫愈差？我們都無言以對；我們已對症下藥，但病毒性腦炎不能很快醫好。開始的一兩周媽媽每日情緒惡劣，幸好被罵兩周後慢慢好。」

 

跟小朋友談死亡

 

要跟家人說出壞消息已不易，跟小朋友談，會否更難？

 

他一貫坦然，「得到家人同意，我們會跟小朋友談，『你覺得自己個病點？』小朋友都知道自己的病愈來愈差。我就問：『如果我們醫不好你，你會否嬲醫生？』」他支持坦白告訴小朋友，「父母會說不如我們在病房外講，小朋友看在眼中，其實心知肚明。他們在病房住得久了，見到朋友過世，身經百戰，好或不好都感受過。」

 

不同年紀對死亡的理解截然不同。較大的孩子，會開始明白自己會醫不好，擔心以後的路，「會否好辛苦，好痛？當我走了後我會去邊？家人會點？如果我走了，爸爸媽媽點生活？七八歲（的病人）都開始知道自己會離開，以後見不到最親的親人。六、七、八歲對死的理解較抽象，知道我會離開，但我會離開屋企人，是否因為我做錯了什麼被懲罰？大啲會知道可能會上天堂見返祖父母；再大啲就知道，這是生命結束，我會離去，以後可能煙消雲散。」

 

成立兒童紓緩治療學會

 

也許因旁觀太多痛苦，本應於2017年退休的李志光，選擇留任，除了籌劃兒童醫院，也希望推動兒童紓緩治療，並成立兒童紓緩治療學會。

 

紓緩治療不是放棄治療，他舉例說，有病人復發，可用的治療手段已用過，眼看病人幾個月間慢慢變差。就算今天的止痛藥較三十年前好，為小朋友下藥仍得謹慎，有時要一段時間藥力才生效，「坐又坐得唔舒服，成晚瞓不著。」紓緩治療的團隊則較熟悉如何使用用較強的止痛藥，有口服、皮貼、注射等方式。「例如骨癌病人會痛，癌細胞轉移到⻣、肺，會呼吸困難，我們知道無可能醫好，但會跟家人病人說我們不會放棄你。病人受的痛苦，醫生有責任有效減少，找到方法令你覺得剩下的路走得比較有價值。」

 

「他們有何願望，我們都希望幫他們達成。有人希望去海洋公園，團隊就安排特別交通，同海洋公園照應，讓他們特別進去，帶上氧氣機，可以去較遠的地方。有的願望去是日本旅行，若他們情況不是太差，我們都希望儘早幫他們實現，有些一過了最佳時機，就永遠無機會。」

 

有病人由未成年醫到20歲，最終因嚴重併發症，自知時日無多，唯一心願是生前的「離別派對」，「他想知我要離開了，人們會跟我說什麼。還可裝辦得漂亮的模樣，讓朋友家人有開心的印象留下來。雖然對我們是好簡單，但對病人來說，是放下了心頭大石，就算走也無憾。」

 

為病人辦離別派對　死而無憾

 

也有些心願來自父母。有兩歲的小朋友，短促的人生不少時間都在病房渡過。「父母的願望是一家人齊齊整整，在一個較好的環境拍張照。小朋友已時日無多，我們惟有在醫院花園安排，小朋友也可以看到跟病房四道牆不同的風景，見到自然公園的環境。我們會儘力配合，例如先輸血，影啲較精神的影相。痛的話，先打定止痛針。若有腦神經腦細胞瘤會好痛，止痛藥都要用較重劑量。」

 

若只剩三至六個月生命，小朋友的最大願望都是回家。「可以找回自己的玩具，同學可以來探望。所以我們有外展家居服務。」有病人一兩歲已病發，醫到三歲，兩年後復發，出入醫院多次，前後或有八、九年，最後的願望是回家，團隊便安排氧氣機、吊針。

 

香港的紓緩治療在成年病人間也只是剛起步，何況是兒童。「我看到有這個需要。兒童的紓緩治療起步慢，我們2000年才開始做。」紓緩治療是照顧整個家庭，「一是身體上的需要，例如減輕痛楚；若不能吃東西，如何補充食物？二是心理輔導；這就不是醫生最大的強項，要有社工護士，心理輔導最花時間。三是靈性支持，不同宗教信仰都有幫助。」

 

後記

 

訪問比預計時間長，談了兩小時，天已黑。七點的醫院走廊已無人，攝影師請他到辦公室門口拍些鏡頭，醫生的專業不是上鏡，李志光按指示披上、脫下醫生袍，來回辦公室門口好幾次。拍完了，我為訪問超時道歉，他淡然笑說：「我們都是想做好這件事。」

 

大概是這種實事求事的平實穩重，才能陪伴病童、家屬，一起走過生命的無常。

 

撰文／黃熙麗
攝影／黃奕聰